醫(yī)院對數(shù)據(jù)中心建設(shè)的艱辛與任務(wù)

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        隨著電子病歷在我國的普遍應(yīng)用，越來越多的醫(yī)療機(jī)構(gòu)啟動了醫(yī)院數(shù)據(jù)中心建設(shè)項目，將分散的醫(yī)療數(shù)據(jù)集成、綜合化。這樣，如何利用這些信息為臨床醫(yī)療和研究服務(wù)等需求就將提到議事日程。許多大型IT公司都將這個方向作為下一步發(fā)展的重要目標(biāo)。比如Oracle最近相繼提出一些以自然語言處理技術(shù)為基礎(chǔ)的醫(yī)療信息管理的設(shè)想或解決方案。Oracle健康科學(xué)網(wǎng)上提供了一系列新產(chǎn)品，包括電子數(shù)據(jù)抓取、電子患者檢查結(jié)果、學(xué)習(xí)設(shè)計、編碼和詞典管理、隨機(jī)試驗和藥品供應(yīng)管理、臨床教學(xué)研究自動化以及安全管理解決方案等。這些都可能縮短醫(yī)院數(shù)據(jù)中心的開發(fā)周期，使數(shù)據(jù)的集成共享變得更容易。

       和許多業(yè)務(wù)信息類似，醫(yī)療信息也具有“一加一大于二”的特點。醫(yī)院數(shù)據(jù)中心的主要任務(wù)并不單純是電子記錄的物理集中，而是希望獲取這種數(shù)據(jù)集成帶來的巨大的附加價值，將醫(yī)療和管理工作提高到一個更高的檔次。

    從臨床醫(yī)生和醫(yī)院管理者的角度看，這種需求是很自然的。有了集成共享的醫(yī)療數(shù)據(jù)后，臨床醫(yī)生當(dāng)然希望系統(tǒng)能夠?qū)σ呀?jīng)積累的大量歷史信息進(jìn)行處理分析，總結(jié)新的經(jīng)驗和知識指導(dǎo)臨床工作。各級衛(wèi)生管理部門也會考慮如何充分利用這些數(shù)據(jù)，評價醫(yī)療單位的效率、療效和平均費用，促進(jìn)醫(yī)院的良性競爭，為病人提供更好的信息服務(wù)?？梢韵胍?，這是醫(yī)院信息化和現(xiàn)代化發(fā)展的一個重要機(jī)遇。

        但這些需求同時也是一個嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。真正要實現(xiàn)這些看似合理可行的目標(biāo)，需要克服很多前所未遇的困難。在我們規(guī)劃開發(fā)一個醫(yī)院數(shù)據(jù)中心時，有必要事先充分估計和認(rèn)識這些可能的需求和困難。

        首先容易想見的是技術(shù)方面和人為的困難。
        我國醫(yī)院計算機(jī)應(yīng)用所走的道路與發(fā)達(dá)國家的情況不同。多數(shù)沒有經(jīng)過成熟的小型機(jī)階段網(wǎng)絡(luò)操作系統(tǒng)階段，而是從微機(jī)應(yīng)用起步的。一開始是開發(fā)個人的或科室的小型分散的應(yīng)用軟件和數(shù)據(jù)庫，然后才考慮部門之間（比如財務(wù)部門內(nèi)部、門診各部門之間、臨床科室與財務(wù)部門之間）的數(shù)據(jù)交換。醫(yī)院HIS往往是建立在這些小系統(tǒng)的功能匯總和數(shù)據(jù)匯總的基礎(chǔ)上，缺少總體全面的功能規(guī)劃和自頂向下的系統(tǒng)設(shè)計。這樣的系統(tǒng)可修改性較差，往往遷就以往手工時代的習(xí)慣，繼承容納了多個孤立的數(shù)據(jù)處理子系統(tǒng)。這些子系統(tǒng)往往是不同時期、由不同公司利用不同的開發(fā)工具、按照不同的數(shù)據(jù)格式標(biāo)準(zhǔn)、在不同的數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)中開發(fā)的，多數(shù)子系統(tǒng)的數(shù)據(jù)所有權(quán)或使用權(quán)分散在科室管理者手中。比如，有些醫(yī)院的電子病歷不是按照“病人——病種”的結(jié)構(gòu)設(shè)計開發(fā)的，而是按照科室需要設(shè)計成為多種不同的“模版”。同一種疾病的不同治療過程被按照不同科室的需要存放在多個數(shù)據(jù)中心，比如同一個病人的診治記錄分別存放在門診部、檢驗科、病理科外科、內(nèi)科、中醫(yī)科、放射科、中醫(yī)科、隨訪科室等單位，有些甚至是不同的物理中心，各自有不同人員設(shè)計的“模版”和未必兼容的業(yè)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。但是多數(shù)疾病的臨床研究，無論是回顧性分析還是前瞻性臨床試驗，都需要綜合分析大量病人（而不是單個病人）全部治療過程的數(shù)據(jù)。這種分散設(shè)計的獨立子系統(tǒng)給數(shù)據(jù)的集成共享帶來技術(shù)上的困難。子系統(tǒng)越是獨立，集成共享的難度就越大。

        掌握數(shù)據(jù)就掌握了一部分權(quán)利。一個信息孤島的功能越是完善，數(shù)據(jù)積累的時間越長，其管理者的權(quán)利就越大。數(shù)據(jù)集成和共享可能會削弱部分管理者的原有權(quán)利，改變一些人的工作方式，對其專業(yè)知識、業(yè)務(wù)范圍、工作能力和質(zhì)量提出新的要求；使醫(yī)院的管理層次“扁化”、工作更透明。這些都可能造成心理沖擊和自覺不自覺的人為抵觸。想一想早期HIS的先行者們當(dāng)年在解決每一個窗口業(yè)務(wù)時遇到的重重困難，就不難理解這種沖擊和抵觸了。只不過是今天涉及的人群有些不同。從某個角度講，醫(yī)院的信息化現(xiàn)代化發(fā)展就是不斷在新的廣度和深度上實現(xiàn)數(shù)據(jù)共享。如果這方面缺少共識，任何合理的信息化創(chuàng)新都會寸步難行。

       但上述技術(shù)困難和人為困難還不是最核心的問題。從功能上看，紙質(zhì)的門診住院記錄和電子記錄的最大區(qū)別在哪里呢？當(dāng)然不僅僅在于后者提高了事務(wù)處理的工作效率，增加了快速檢索等功能。更重要的區(qū)別應(yīng)該是：電子記錄能夠充分利用強(qiáng)大的計算機(jī)處理功能，批量分析處理數(shù)據(jù)，從海量歷史記錄中發(fā)現(xiàn)新經(jīng)驗、新知識、新規(guī)律，用于指導(dǎo)以后的臨床實踐和科研、教學(xué)、管理；而紙質(zhì)病歷只能人工逐個瀏覽、只能處理個體記錄，不能從整體上分析利用醫(yī)療記錄。以往每當(dāng)進(jìn)行各種臨床研究需要收集群體臨床數(shù)據(jù)時，研究者不得不逐個閱覽紙質(zhì)病歷，手工收集整理數(shù)據(jù)，按照具體研究的需要另行建立一個可以分析的格式化的數(shù)據(jù)集合。這種方式的效率、準(zhǔn)確性、規(guī)模和綜合能力方面的局限性是顯而易見的。建立了醫(yī)院管理信息系統(tǒng)和臨床信息系統(tǒng)治后，再繼續(xù)這種方式就很不合理了。數(shù)據(jù)集成的核心任務(wù)就是利用功能強(qiáng)大的計算機(jī)系統(tǒng)代替人工進(jìn)行這種醫(yī)療數(shù)據(jù)的采集、整理、清洗和轉(zhuǎn)化，直接利用日常工作建立的醫(yī)療過程記錄，自動生成符合臨床決策科研和管理分析要求的數(shù)據(jù)源。在這個基礎(chǔ)上建立包括臨床輔助決策系統(tǒng)在內(nèi)的在線業(yè)務(wù)分析系統(tǒng)。醫(yī)院數(shù)據(jù)中心建設(shè)應(yīng)該是實現(xiàn)這一系列工作的基礎(chǔ)和開端。這些目標(biāo)，才真正體現(xiàn)了電子病歷信息系統(tǒng)不同于紙質(zhì)病歷的巨大優(yōu)勢，才是對醫(yī)院巨大的軟硬件投資和人力投入的最重要的回報。

        與各種企業(yè)事業(yè)單位的計算機(jī)管理信息系統(tǒng)相比，醫(yī)院信息系統(tǒng)可能是內(nèi)涵最為復(fù)雜的一種。它的復(fù)雜性表現(xiàn)在對于病人的醫(yī)療過程缺少一種簡單有效、統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的描述模式。不同的疾病，表述的模式和文本很不相同；即使同一種疾病，病人的個體變異也很大，診斷和治療的過程經(jīng)常因人而異。當(dāng)我們要在數(shù)據(jù)集成的基礎(chǔ)上建立臨床業(yè)務(wù)分析系統(tǒng)時，首先需要按照臨床業(yè)務(wù)的邏輯，為每種重要疾病定義一種可分析的過程模式和數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)，按照這種統(tǒng)一的模式重新“理解”每一個病人的臨床數(shù)據(jù)。
        對于大多數(shù)疾病，所謂“符合臨床業(yè)務(wù)邏輯的模式和數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)”，就是按照“病種——病情——治療——療效”的框架建立一套統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)集。具體地說，就是要建立一個包括了病人屬性、疾病屬性、治療屬性和療效/費用等字段的數(shù)據(jù)庫。
        我國醫(yī)院HIS在過去30年中主要解決的是如何建立以財務(wù)為中心的管理系統(tǒng)[1]，這在醫(yī)院信息化發(fā)展的初期階段當(dāng)然是合理的必然的。當(dāng)我們考慮如何在這種已有的事務(wù)處理系統(tǒng)上建立業(yè)務(wù)分析系統(tǒng)時，不可能有什么現(xiàn)成的解決方案。提出這個方案既不是一個單純的IT技術(shù)或統(tǒng)計學(xué)問題，也不是單純的醫(yī)學(xué)問題，需要多個領(lǐng)域?qū)I(yè)相互結(jié)合的創(chuàng)新思維。

        現(xiàn)行HIS和電子病歷系統(tǒng)中，按照門診次和住院次進(jìn)行結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)集大多不能直接進(jìn)行業(yè)務(wù)分析，這種缺陷使得大量重要臨床信息以非結(jié)構(gòu)化的形式存于各種文檔中。要統(tǒng)一地“理解”這些醫(yī)療信息，有一種技術(shù)思路是要求解決“醫(yī)療術(shù)語管理”和“非結(jié)構(gòu)化信息的提取”的工作。這就要求醫(yī)療術(shù)語規(guī)范化，要求在復(fù)雜的臨床診斷和治療過程的每一個數(shù)據(jù)采集環(huán)節(jié)和每一個工作人員都必須遵從這種規(guī)范化；還要解決提取方法技術(shù)，建立包羅萬象的醫(yī)療知識庫。顯然，至少在目前，這是一個從時間和成本上令許多公司都難以支持的宏大工程。
         另一種思路是，根據(jù)醫(yī)院和疾病的特點，建立一種簡化的模型框架，然后在實踐中逐步完善細(xì)化。前面我們所說的病人屬性、疾病屬性、治療屬性和療效/費用數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)中，真正難于描述的是疾病的發(fā)展和治療過程。從統(tǒng)計學(xué)模型的角度看，多數(shù)疾病發(fā)生發(fā)展和治療的經(jīng)歷可以看成是一個隨機(jī)過程，但是很難想象用數(shù)學(xué)模型準(zhǔn)確描述這個過程。根據(jù)我們的實際工作經(jīng)驗，可以將這種過程大致簡單分為2種類型：多階段過程和連續(xù)性過程，前者的每一個階段又可以再細(xì)分為多階段的或連續(xù)性的。一旦我們能夠根據(jù)臨床實際的具體特點，將某種疾病的發(fā)展和治療過程歸結(jié)為其中一種過程模型，并且為這個模型的每一類最小過程或階段找到幾個有代表性的參數(shù)，就有可能將復(fù)雜的過程記錄轉(zhuǎn)化為簡單的、較小的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)集。
        腫瘤專科醫(yī)院就具有一系列明顯的特點：病種單一，治療目標(biāo)明確，療效指標(biāo)（主要是生存期）簡單明確，各種治療方法（手術(shù)、化療、放療等）可以清晰地劃分為一系列串行的階段。根據(jù)這些特點，我們提出了腫瘤醫(yī)院電子病歷的“病人——治療次”結(jié)構(gòu)[2]。這是一個與事務(wù)處理系統(tǒng)中的“門診/住院次”結(jié)構(gòu)相平行的結(jié)構(gòu)。按照這種結(jié)構(gòu)，我們只要定義好每一種疾病的病人屬性（性別、年齡等）、疾病屬性（病種、分期、病理等），以及每一種治療的類型、方案、起始和結(jié)束時間、臨床療效，以及生存期和費用等若干字段，并且規(guī)定每個病人的一種疾病與病人屬性和疾病屬性是一對一的、與治療屬性是一對多的，這樣就可以用比較少的數(shù)據(jù)字段，簡單有效地描述每個病人的疾病與治療過程[3]。這些字段的定義完全依據(jù)臨床標(biāo)準(zhǔn)，很容易做到統(tǒng)一推廣[4]。所有病人的這種數(shù)據(jù)匯總到一起，形成一個完全結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)集合。適當(dāng)?shù)匦薷默F(xiàn)行系統(tǒng)，使我們在數(shù)據(jù)集成過程中能夠比較簡易地采集轉(zhuǎn)換這些數(shù)據(jù)，就可以據(jù)此建立一個有效的在線業(yè)務(wù)分析系統(tǒng)了。這個數(shù)據(jù)集合雖然不大，卻能實現(xiàn)不少業(yè)務(wù)分析任務(wù)。比如，可以分析病人屬性、疾病屬性、治療屬性對于治療路徑、療效和費用的影響，以此對新病人進(jìn)行臨床預(yù)后、制定標(biāo)準(zhǔn)化治療方案和臨床指南，用于指導(dǎo)臨床決策；比如為醫(yī)院管理提供真實有效的工作量指標(biāo)、療效指標(biāo)、費用指標(biāo)和效率指標(biāo)，用于指導(dǎo)管理決策和醫(yī)改。從這個例子可看出，在疾病建模方面，單科醫(yī)院和一些有特點的重要疾病有巨大優(yōu)勢，有可能走到前列。
        這種模型結(jié)構(gòu)可以逐步細(xì)化、擴(kuò)展。比如化療可以細(xì)化成為由若干個周期組成，手術(shù)可以分為術(shù)前準(zhǔn)備、手術(shù)過程和術(shù)后輔助治療——這立刻使人想到臨床路徑[5]。所謂臨床路徑，從電子病歷的角度看就是治療次的內(nèi)部結(jié)構(gòu)（但它通常不是住院次的內(nèi)部結(jié)構(gòu)）。這種靈活的可擴(kuò)充性提供了很大的發(fā)展空間。它的結(jié)構(gòu)越是全面和細(xì)化、包含的信息越多，提供的功能就越豐富有效。它將海量的日常醫(yī)療數(shù)據(jù)不斷轉(zhuǎn)變?yōu)樾碌慕?jīng)驗和新知識，成為醫(yī)院最寶貴的軟資源，并反過來使日常臨床科研教學(xué)和管理工作發(fā)生巨大變革[6]。

        醫(yī)院信息化的決策者和規(guī)劃者應(yīng)該充分認(rèn)識數(shù)據(jù)中心的這個核心任務(wù)，抓住當(dāng)前機(jī)遇，多專業(yè)結(jié)合創(chuàng)新思維，使醫(yī)院現(xiàn)代化建設(shè)進(jìn)入更高級的階段。
        20多年前，我國HIS的先行者們在開發(fā)和推行門診收費管理軟件時，就是在各種技術(shù)的和人為的困擾中艱難前行的。只是當(dāng)HIS的普及成為大勢所趨，當(dāng)衛(wèi)生部門將信息化建設(shè)作為醫(yī)院評級評審的基本標(biāo)準(zhǔn)時，那些原本看似巨大的難題隨即煙消云散了。今天，日漸高漲的醫(yī)院數(shù)據(jù)中心建設(shè)潮流反映了醫(yī)院的臨床、科研和管理的發(fā)展對數(shù)據(jù)集成共享提出了更廣更深的要求；反過來一個醫(yī)院信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)集成與共享的程度也可以成為醫(yī)院的信息化和管理現(xiàn)代化程度的衡量標(biāo)準(zhǔn)之一[7]。如果能在臨床數(shù)據(jù)集成共享和為臨床決策和管理服務(wù)等方面有高度一致的共識和自上而下的要求，就一定會大大促進(jìn)醫(yī)院信息化建設(shè)的深入發(fā)展。

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